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Quand elle a appris la nouvelle, il y a à peine quelques semaines, Aline Favre-Romon a d’abord été «surprise et mécontente». L’enseignante de 32 ans sait maintenant qu’elle souffre depuis sa naissance d’une intolérance au gluten – protéine contenue dans le blé, le seigle et l’orge. Pour cette jeune maman habitant près de Lausanne, difficile de comprendre que la maladie n’ait pas été détectée avant. «Si je n’ai jamais eu les maux de ventre typiques de la coeliakie, j’ai par contre été diagnostiquée anémique à 15 ans, et rencontré plus tard des problèmes de fertilité. Malgré toutes les analyses, on n’a jamais pensé que c’était dû au gluten. Sur le coup, ça m’a révoltée», raconte-t-elle, en référence à ces années d’errance médicale.

«Malheureusement, les histoires comme celles d’Aline ne sont pas rares et montrent qu’il reste beaucoup à faire en matière de sensibilisation du corps médical», déplore Joëlle Leutwyler, présidente de l’Association romande de la coeliakie. «Il ne s’agit pas d’une allergie au gluten, mais bien d’une intolérance qui peut se déclarer à tout âge.» Si les spécialistes estiment que 1% de la population européenne est touchée – près de 70 000 coeliaques en Suisse –, environ huit personnes sur dix ne seraient pas diagnostiquées. Et continueraient à se faire du mal malgré elles. En cause: le trouble lui-même, encore peu connu du grand public, et la diversité des symptômes.

Chez les personnes souffrant de la maladie coeliaque, la consommation de gluten peut déclencher une forte inflammation de la muqueuse de l’intestin grêle, empêchant le corps d’absorber les nutriments. Les symptômes sont très variés, rendant le diagnostic difficile: diarrhées chroniques, fatigue, perte de poids, ostéoporose précoce ou anémie avec troubles de la fécondité, voire même certains cancers. En cas de doute, pourtant, le dépistage reste simple: après une anamnèse, le médecin fait une prise de sang. Positive, elle entraîne une biopsie des intestins. «Il est important de le faire sans avoir entamé au préalable un régime sans gluten, pour ne pas fausser les résultats.»

Régime contraignant

Pour ceux qui adoptent le régime sur de simples suppositions, le Dr Paul Wiesel, spécialiste en gastro-entérologie pour adultes basé à Lausanne, avertit que ce sera plus néfaste que bénéfique. Car comme dans tous régimes, il existe des risques de carence importants.

Etre suivi par une diététicienne, faire un bilan de santé, pour soigner à l’instar d’Aline Favre-Romon une ostéoporose précoce, sont des passages obligés pour les nouveaux diagnostiqués. Surtout, il s’agira de ne plus ingérer de gluten. A vie! Oui, car la maladie peut être traitée mais non guérie. Contraignant quand on sait que le gluten se trouve dans les pâtes, sauces, bières, spécialités laitières ou chocolat. Et que son utilisation dans l’industrie alimentaire a augmenté ces dernières années. «En lus de l’amélioration des diagnostics, c’est une des raisons qui expliquerait qu’il y ait quatre fois plus de coeliaques aujourd’hui qu’il y a soixante ans», souligne Joëlle Leutwyler.

Chez Aline, l’heure est à la réorganisation alimentaire de la famille: la coeliakie étant génétique, ses jumelles de cinq ans ont dû passer les tests. Résultats positifs. «Il a fallu que j’aille chez un spécialiste, qu’il me rappelle que notre qualité de vie allait s’améliorer, pour que je positivise.» Avertir l’école et la structure parascolaire, penser aux fêtes d’anniversaire, à appeler le restaurant pour s’assurer un plat sans gluten: «Il faut penser à tout. Le plus dur, ce sont les invitations chez les amis. Leur dire ce qu’ils peuvent nous préparer, c’est gênant.»

Reste une bonne surprise: le nombre de produits sans gluten présents sur le marché… On en trouve à la Migros, à la Coop, dans les pharmacies. Dédiée à ceux-ci, la société Alternis a déménagé son magasin entrepôt à Corcelles (NE) et vend ses produits sur le net (www.i-can-eat.ch). Sans compter les enseignes privées qui proposent depuis quelque temps des douceurs (http://dessert-sante.ch) ou des plats sans gluten (http://deliceandco.ch), histoire de remettre un peu de couleurs dans les assiettes.

Association romande de la coeliakie, rte du Lac 2, Paudex, tél. 021/796 33 00. www.coeliakie.ch

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