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Cette réalité, l’enfant en nous n’en veut pas. Parce qu’elle bouleverse un ordre générationnel que l’on croyait immuable: les parents élèvent les enfants qui, à leur tour, élèveront les leurs. Parce qu’elle nous met face à la faiblesse d’un être qui a été tout-puissant pour nous: notre père ou notre mère, celui ou celle qui nous a donné la vie, nourri, lavé, habillé, appris à parler et à marcher. Pourtant, dans une société où la population vieillit vite – selon l’Office fédéral de la statistique, 12% de la population sera âgée de 80 ans et plus en 2060, contre 5% aujourd’hui – prendre en charge ses parents dépendants est devenu plus qu’un devoir moral. C’est une obligation sociale. EMS bondés, services sociaux débordés, programmes de soutien des associations d’entraide partiellement remboursés par l’assurance-maladie et information difficile à relayer auprès des personnes concernées font que de plus en plus de fils et filles offrent un soutien informel qui se chiffre en dizaines d’heures de travail par semaine. Et qui, s’il était assumé par le système de santé, coûterait à la collectivité plusieurs milliards de francs par an.

65 h par semaine

S’occuper d’un parent âgé ou malade est surtout une affaire de femmes. Selon la recherche AgeCare-SuisseLatine (2011), les filles investissent en moyenne 65 heures par semaine dans l’aide à leurs parents âgés, soit 15 de plus que les fils. Par amour, devoir moral et nécessité, disent-elles. Cette aide informelle n’est pas sans conséquences financières. Baisse du taux d’activité, changement voire cessation d’emploi, prise de retraite anticipée sont le lot de plus des trois quarts des filles concernées. D’où une perte de gain quasi systématique. A laquelle s’ajoute une augmentation des dépenses pour celles qui doivent faire appel à des services de soutien pour souffler quelques heures ou pendant qu’elles travaillent. Car les Unités d’accueil temporaire (UAT), qui fonctionnent comme des «crèches» pour personnes âgées, ou les services de présence à domicile comme Alzamis s ont payants pour les personnes qui n’ont pas droit aux prestations complémentaires à l’AVS: entre 20 et 30 fr. par jour pour les UAT, et de 22 à 38 fr. l’heure pour Alzamis. Seuls les soins de base à la personne sont couverts par l’assurance-maladie. Cette dernière paie ainsi le temps consacré à faire la toilette et à donner à manger à une personne dépendante, mais pas celui consacré à lui faire ses courses. «Pour ceux qui n’ont pas les moyens de se faire aider, la situation peut devenir catastrophique, confirme Martine Golay Ramel, proximologue et auteure de Les proches aidants (Ed. Jouvence).Pour payer des heures de ménage, par exemple, ils grignotent leurs économies.»

Ramer seule

Le coût des aides, l a complexité du réseau (fédéral, cantonal et communal) et le nombre d’interlocuteurs (CMS, UAT, associations, assureurs) fait que, souvent, les enfants de parents dépendants se débrouillent seuls. «C’est à nous de ramer pour avoir des informations, confirme Karin, 42 ans, dont la mère est atteinte de l’alzheimer. Quand le diagnostic a été posé, le médecin ne m’a rien proposé. Je me suis renseignée sur Internet, mais le problème, c’est qu’on ne sait pas vers qui se diriger, on est pris dans un tourbillon. Il faudrait que les pouvoirs publics se coordonnent et nous proposent de l’aide au lieu de nous forcer à chercher nous-mêmes.» Pas si simple dans un pays fédéraliste comme le nôtre, dont le système de santé est à la fois public et privé. «La problématique des proches aidants est un enjeu de pouvoir, regrette Martine Golay Ramel. Chaque acteur social essaie de s’approprier le phénomène car il estime qu’il appartient à son territoire.»

Les manques de moyens et d’informations ne sont pas les seuls problèmes. Demander de l’aide extérieure est souvent vécu comme une trahison par le proche dont on a la charge. Dans l’inconscient collectif, il est normal d’aider son parent, de faire ses paiements ou ses courses, rappelle Cathy Kuhni, secrétaire générale de l’association Alzheimer Vaud. «Surtout dans les cas de démences, les débuts de la maladie sont insidieux. Petit à petit, les enfants endossent plusieurs rôles: infirmière, pharmacien, coursier, femme de ménage, voire flic! Ces différentes casquettes prennent le dessus sur l’affectif et entraînent un épuisement.» A trop vouloir être l’enfant «digne», on se retrouve prisonnier. «On ne peut plus faire marche arrière, dit Martine Golay Ramel, car si on fait appel à un soutien extérieur, notre parent nous reprochera: «Tu ne m’aimes plus.» D’où des proches souvent près du burnout, qui n’osent pas parler de leur situation car, socialement, seul le malade a le droit de se plaindre.»

En plus d’assumer le bien-être de son père ou sa mère, il faut aussi encaisser psychologiquement son déclin. «Lorsqu’on aide son parent pour sa toilette, qu’on lui met des couches, qu’on lui donne à manger ou qu’on lui essuie la bouche, on entre dans une intimité de l’autre qu’on n’a jamais connue, poursuit Martine Golay Ramel. On n’est plus juste le parent de son parent socialement et administrativement, on l’est aussi physiquement. Cette inversion des rôles nous fait perdre notre statut d’enfant et on ne sait plus où on en est.» Pour certains, prodiguer des soins physiques à un parent impotent est inconcevable. Karin n’a jamais pu s’y résoudre durant les six mois où sa mère, incontinente à cause de la maladie, a vécu sous son toit en attendant d’être placée en EMS. «En tant que fille, je ne pouvais pas lui mettre un Pampers. C’était trop intime pour moi et trop dégradant pour elle. Elle n’était pas un bébé. Cette perte d’autonomie est difficile à vivre même si elle permet aussi de redécouvrir son parent autrement. J’ai vécu des moments très durs, mais je me suis aussi fait des souvenirs magnifiques. Des sourires, des regards, des câlins: j’ai eu avec elle des échanges que je n’aurai plus jamais. J’ai appris à profiter de l’instant présent.»

Aide à 8 ans

Mais les enfants de parents vieillissants ne sont pas les seuls à servir de béquille. C’est aussi le cas des enfants de migrants qui, à peine scolarisés, doivent assister leurs proches dans toutes leurs démarches administratives. Fille de réfugiés afghans, Leïla est arrivée en Suisse à l’âge de 8 ans avec sa famille. Scolarisée, elle a appris le français beaucoup plus vite que ses parents. «Pour tous les contacts avec le monde extérieur, ils étaient totalement dépendants de moi et de mes sœurs, se souvient la jeune femme de 25 ans, aujourd’hui étudiante à l’université. A 10 ans, je les accompagnais pour traduire quand il fallait faire des courses, fournir des papiers, des permis, remplir leur déclaration d’impôt. C’était stressant car il ne fallait pas faire d’erreurs et risquer de compromettre notre intégration. Le soir, je leur faisais répéter leurs leçons de français. J’avais même affiché dans l’armoire de mon père une feuille où j’avais inscrit la conjugaison des verbes «être» et «avoir», pour qu’il puisse s’exercer. Nous ne savions pas qu’il existait des associations d’aide aux réfugiés; on était déjà contents d’être là, alors on s’est dit qu’il fallait qu’on se débrouille entre nous. Cela nous a appris très tôt le sens des responsabilités. Et ce n’était pas insurmontable.»

Négligence de l’Etat

Tout accompagnement n’est donc pas forcément mal vécu. «Certains proches le vivent très bien mais ils n’en sont pas moins en difficulté», rappelle Martine Golay Ramel. Car, heureux de s’engager auprès de leur famille ou non, les enfants de parents dépendants sont oubliés par le système. Ce manque de soutien génère parfois des situations dramatiques comme celle de Céline, 40 ans, fille d’une mère schizophrène et obligée, en raison de la maladie de sa mère, d’être adulte pour deux. La jeune femme en veut à l’Etat de ne l’avoir pas soutenue. «Même après que la maladie de ma mère a été diagnostiquée, alors que j’avais déjà 18 ans, ni les psys, ni les assistantes sociales ne se sont occupés de moi. La schizophrénie est une maladie souvent génétique, surtout chez les filles, mais on ne m’a jamais donné la moindre information à ce sujet ni conseillé de me faire dépister. Je me suis souvent demandé pourquoi on n’aide pas les enfants de parents psychotiques. Pour moi, c’est de la négligence de la part de l’Etat. Tout est fait uniquement pour les malades.» Pour l’instant, tout du moins. Dans le canton de Vaud, les proches aidants de personnes âgées devraient bientôt voir leur engagement reconnu par les pouvoirs publics (lire ci-contre), le vieillissement de la population étant au cœur du débat. Mais que fait l’Etat pour les enfants mineurs de migrants et de malades psychiques, qui eux aussi ont leurs parents à charge? Tant que le père ou la mère n’a pas appelé au secours et que l’enfant assume en silence, rien. Moralité: aide-toi et le Ciel t’aidera.

Quelques chiffres

  • 60 000: Nombre de personnes atteintes de démence recensées en Suisse (en 2007) vivant à la maison. Parmi elles, 18 000 vivent seules.
  • 74%: Pourcentage de femmes parmi les proches soignants. Elles s’occupent d’abord de leurs parents.
  • 48%: Pourcentage de femmes aidantes qui s’occupent de leurs parents. (De leur conjoint: 42%). Chez les hommes, deux tiers s’occupent de leur conjointe.
  • 18%: Pourcentage des filles aidantes qui ont dû réduire leur taux d’activité en raison de leur engagement auprès de leurs parents âgés. 16% ont même abandonné leur travail. Chez les fils, 79% n’ont rien changé à leur activité professionnelle en raison de la situation.
  • 85%: Pourcentage des filles aidantes qui disent avoir besoin d’une pause.
  • 26%: Pourcentage des filles qui affirment n’avoir personne pour les remplacer auprès de leur(s) parent(s) si elles-mêmes tombent malades.

Sources: Association Alzheimer Suisse, Association suisse des services d’aide et de soins à domicile.

2,8

C’est, en milliards de francs, la valeur annuelle des soins et de l’encadrement effectués par les proches de malades souffrant de démence, selon l’association Alzheimer Suisse. Actuellement, ces coûts ne sont pas financés dans le cadre du système de santé.

A lire

  • Les proches aidants, de Martine Golay Ramel, Ed. Jouvence
  • Le pays de l’absence, de Christine Orban, Ed. Albin Michel
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