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En matière de santé, les patients n’ont jamais eu autant d’informations qu’aujourd’hui. Mais leur qualité est extrêmement variable, et les renseignements diffusés sur Internet, dans les articles de presse ou les émissions de radio/TV, voire par les médecins, peuvent être biaisés pour des motifs économiques ou idéologiques. Alors, qu’est-ce qu’une bonne information au patient? L’Institut allemand pour la qualité et l’économicité dans le domaine de la santé (IQWIG) – qui n’a pas d’équivalent en Suisse – organise depuis l’an dernier une «journée annuelle des patients», qui vise à donner quelques clés de compétence aux non-spécialistes.

Première règle rappelée par l’IQWIG

«Une information manque presque systématiquement: que se passe-t-il si l’on ne fait rien? Nous avons tendance à vouloir agir face à une situation difficile, alors que pour de nombreuses maladies, avec ou sans traitement, l’évolution est à peine différente», rappelle Klaus Koch, chef du département information de la santé de l’IQWIG et rédacteur de gesundheitsinformation.de, le site d’information grand public de l’IQWIG.

Deuxième règle

Une bonne information est basée sur les meilleures preuves scientifiques disponibles. Or, seuls les résultats issus d’un certain type d’études peuvent être considérés comme tels. Il est donc indispensable que le patient sache d’où sortent les chiffres qu’on lui présente. «Il y a deux grands types d’études, explique Klaus Koch. D’un côté des études observationnelles: malgré leurs avantages, elles ne sont en principe pas assez fiables pour générer des preuves. De l’autre, des études expérimentales, qui testent une intervention préventive ou thérapeutique sur des groupes identiques, constitués par tirage au sort. Seules les études de cette deuxième catégorie permettent de parler de preuve, à condition qu’elles soient bien faites.»

Troisième règle

Une communication compréhensible des chiffres pour apprécier le rapport bénéfice/risque. Très souvent, les chiffres sont communiqués dans le but d’exagérer les avantages des interventions, tout en minimisant, voire en taisant leurs risques. «Les gens prennent des décisions différentes suivant la façon dont les chiffres sont présentés, souligne Klaus Koch. Ces derniers sont exploités à dessein pour influencer. En réalité, une présentation simple et intelligible est possible dans la plupart des cas.»

Exemple: un fabricant annonce que son traitement «diminue de 25% le risque d’infarctus à 10 ans chez les personnes sans autres facteurs de risque». L’annonce est spectaculaire, mais omet une information centrale: quel est le risque à 10 ans d’une personne sans autre facteur de risque de faire un infarctus? «C’est comme lorsqu’on vous promet un rabais de 25%: si vous ne savez pas quel est le prix de départ, vous ne pouvez pas savoir combien vous allez économiser», précise Klaus Koch. Le risque d’infarctus à 10 ans chez les personnes sans autre facteur de risque est de 4% (sur 100 personnes, 4 auront un infarctus). Si le traitement diminue de 25% (un quart) le risque d’infarctus, cela veut dire que sur 100 personnes traitées, en 10 ans, 3 personnes (3%) au lieu de 4 (4%) auront un accident cardiaque. Une différence de… 1%.

«Cet exemple, explique Klaus Koch, montre la différence entre la présentation du risque relatif (25%), souvent spectaculaire et utilisée par les promoteurs de traitements, et la présentation du risque absolu (1%), beaucoup plus facilement compréhensible, mais souvent moins flatteuse.»

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