«Une opération a fait de ma vie un calvaire»

A 3 ans et demi, après une visite de routine chez le pédiatre, on m’a diagnostiqué une scoliose idiopathique droite évolutive à 36 degrés. En langage normal: une torsion de la colonne vertébrale qui comprimait mon cœur et un de mes poumons. Le pronostic vital à long terme étant engagé, on m’a traitée avec des corsets orthopédiques pour que je me tienne droite et pour empêcher la progression de la maladie. Pendant onze ans, j’ai vécu avec ces drôles d’appareils au quotidien. Contrairement à beaucoup de personnes ayant des scolioses aussi avancées, j’ai eu la «chance» d’avoir mon premier corset très tôt, du coup je n’ai finalement pas de souvenir d’avant cette période. J’ai vite appris à vivre avec et l’enfilais aussi facilement qu’un pull dès l’âge de 5 ans. Ce handicap visible n’a pas été dérangeant dans mon évolution ni ne m’a vraiment posé de problèmes pour sociabiliser à l’école.

A l’adolescence, j’ai commencé à moins porter mon corset, par esprit de rébellion peut-être. Je faisais de la course, mais j’ai commencé à souffrir des jambes. J’ai été consulter mon orthopédiste. La scoliose, après des phases d’amélioration et de dépréciation, était désormais à 40 degrés. Selon lui, la seule chose à faire était d’opérer. J’avais 14 ans et tout se passait bien à l’école, je me suis donc dit qu’il ne serait pas si grave de manquer les cours trois ou quatre mois. J’ai suivi ses recommandations sans trop me poser de questions et l’opération a été programmée en mars 2009.

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Lorsque mon père, divorcé de ma mère, l’a appris, il a mal réagi et a fait annuler l’intervention. Avec le recul, je pense qu’il était inquiet pour ma santé et ne cherchait pas à créer une énième dispute. Nous sommes retournés voir l’orthopédiste en famille pour que tout le monde comprenne l’importance de cette opération et les risques sur ma santé si elle n’avait pas lieu. A la suite de ce rendez-vous, elle a été planifiée pour début juin 2009. Mais a dû une nouvelle fois être reportée à cause du crash du vol Rio-Paris... dans lequel se trouvait le neurochirurgien qui devait m’opérer.

Le début du calvaire

Malgré ces signes qu’a posteriori je comprends comme des avertissements me disant qu’elle ne devait pas avoir lieu, l’intervention est reprogrammée la semaine suivante, le 15 juin 2009. C’est ce jour-là que mon calvaire a commencé. J’avais deux barres de titane dans le dos, et j’étais redressée. En soi, l’opération s’est bien passée. La prise en charge beaucoup moins. Evidemment, il y avait les douleurs, les nausées à cause de la morphine, mais c’est surtout le manque d’information qui m’a choquée: avant l’opération, on nous a expliqué que je serais hospitalisée trois semaines et alitée un mois à la maison. Au bout d’une semaine pourtant, un médecin nous a informés que je pouvais rentrer le lendemain alors que je marchais à peine.

Après avoir négocié trois jours supplémentaires d’hospitalisation, je suis rentrée, ma mère prenant quelques jours de congé. A ce moment-là, lever les bras était encore trop douloureux et même si j’arrivais à m’habiller, je peinais à me laver seule, à sortir de la baignoire, à me coiffer ou rester assise et debout sur de longues durées.

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J’ai repris l’école, mais ce n’était plus comme avant. J’étais très fatiguée. A midi et après les cours, je faisais la sieste. J’avais zéro musculature et l’impression d’être un petit canari. Je suis devenue météo sensible. J’ai malgré tout fini ma scolarité, puis me suis orientée vers un apprentissage, à l’école cantonale pour enfants sourds. Le rythme était soutenu et la fatigue devint peu à peu omniprésente, tout comme les douleurs. J’ai eu la chance d’avoir une formatrice qui m’a toujours encouragée et poussée. Au bout de quatre ans, j’ai terminé mon apprentissage, suivi à mi-temps. J’avais 20 ans. Ma santé déclinait. Finalement, j’ai dû cesser toute activité et bénéficie depuis d’une rente AI à 100%. En parallèle, je me bats avec mon assurance maladie pour que l’intégralité des prestations médicales dont j’ai besoin – la physio, notamment – soit remboursée. Le manque de vie sociale et professionnelle me met en état de dépression chronique.

Après une énième tentative de suicide en 2017, j’ai décidé de me donner une année pour tout tenter médicalement parlant afin de me remettre sur pied. J’ai consulté un nouvel orthopédiste dans l’objectif de retirer les barres de titanes dans mon dos, causes de tant de souffrance. Ce dernier a été extrêmement compréhensif et ouvert d’esprit, bien qu’il n’ait pas caché sa réticence à opérer à cause de l’important risque de récidive. Il m’a envoyé chez un spécialiste en médecine physique, ce qui a tout changé. On m’a diagnostiqué une maladie héréditaire appelée syndrome d’Elhers-Danlos, qui se traduit par une déficience du collagène entraînant différents types de problèmes, selon les personnes. Dans mon cas: une hypermobilité, des côtes qui se déboîtent, une hyperfatigabilité et une résistance à certains médicaments.

Ma mère, ma grand-mère et ma sœur sont en phase de diagnostic, car elles présentent toutes divers troubles pouvant être liés à cette pathologie, généralement transmises aux femmes. Si je témoigne aujourd’hui, c’est pour rappeler qu’en cas de doute, il ne faut pas hésiter à demander plusieurs avis médicaux et à chercher un autre diagnostic si celui qui a été posé vous semble incohérent. Personne n’invente des douleurs pour se rendre intéressant et il n’est pas tolérable de s’entendre dire: «Apprenez à vivre avec!»